העמותה למושתלי כבד
Liver Transplentees' Association
עמותה רשומה מס. 580236271
יולי 2014
העמותה למושתלי כבד בישראל
העמותה הוקמה בשנת 1994 כמלכ"ר ע"י מספר מושתלי כבד ומשפחותיהם, כגוף עצמאי שישמש כתובת לצרכי חולי אי-ספיקת כבד, מועמדים להשתלה ומושתלי כבד.
העמותה מתמקדת במספר תחומי פעילות:
· העצמת מטופלים ובני משפחה באמצעות מידע, הדרכה, הכוונה, ייעוץ, חינוך לבריאות ומתן רשת תמיכה חברתית.
· מתן מענה פרטני לחברי העמותה בהתאם לצורך.
· שדרוג והגנה על השירותים והזכויות הסוציאליות של החברים.
· התמקדות בזירה הציבורית – קידום המודעות הציבורית לתרומות איברים, השתתפות והגשת המלצות לועדות הציבוריות שמשרד הבריאות הקים ומקים, נציגות ומעורבות בועדת ההיגוי של המרכז הלאומי להשתלות תוך הבעת דעות בסוגיות אתיות הקשורות להשתלות איברים, מאבק למתן תוספת תרופות חיוניות בסל הבריאות ועוד.
העמותה מנוהלת ע"י ועד מנהל שלידו מספר יועצים בתחום: המשפט, ביטוח לאומי, תזונה ועוד העושים את עבודתם בהתנדבות מלאה.
בזכות פעילותה קיבלה העמותה בשנת 1999 את מגן שר העבודה והרווחה על הצטיינות בפעילות התנדבותית בתחום שירותי הרווחה.
הבעיות העיקריות הניצבות בפני חברי העמותה ואוכלוסיה בעלת מאפיינים דומים
· תמותת חולים במהלך ההמתנה להשתלה עקב מצאי קטן מוגבל של איברים להשתלה.
· אי-ביצוע כלל הבדיקות למועמדים להשתלה ומושתלים תחת אותה קורת גג.
· הפניית מטופלים לבדיקות מסוימות בבתי חולים שונים משיקולים זרים לרפואה.
דוגמא: חולה של שרותי בריאות כללית המטופלת בביה"ח רמב"ם והמתגוררת בצפון מופנית לבדיקה במרכז רפואי רבין.
· פטור מתשלום אגרת ביקור במיון למועמדים להשתלת כבד בדומה לחולי דיאליזה.
· בירוקרטיה קשה בהוצאת טפסי 17 לטיפולים ובדיקות – בא לידי ביטוי החל משלב המחלה (טרום השתלה).
· השתתפות עצמית בתרופות.
· העדר מוטיבציה לחזור למעגל העבודה – ניתן לפתור באמצעות הורדת רף אחוזי הנכות הנדרש לצורך פטור ממס הכנסה.
בנייר עמדה זה, אנו מבקשים להתייחס בעיקר לתופעת המחסור באיברים הגורמת לתמותה בעת ההמתנה להשתלה.
רקע
נוכחנו כי החתימה על כרטיס תורם מעלה את המודעות אך יחד עם זאת מספר ההסכמות בפועל של משפחות לתרום את איברי יקיריהם לא השתנה באופן מהותי זה כ- 15 שנה. מאידך, חלה עלייה מתמדת במספר הממתינים להשתלת כבד אשר חלקם מוצא את מותו בהמתנה הארוכה והמייגעת, כאשר אין באופן מעשי אלטרנטיבה להשתלה מהמת. בשנה האחרונה עמד שיעור ההסכמה בקרב משפחות על 56%, לעומת 47% בשנה שקדמה לה, אך אין ספק שיש מקום לפעולה רחבה ומאומצת במציאת אפיקים נוספים/אחרים להעלאת שיעור ההסכמות לתרומה בפועל ולהצלת חיים.
הצעות
1. שינוי החקיקה הקיימת בישראל בתחום השתלות איברים. שינוי המודל הקיים למודל "חובת הבחירה" (mandated choice).
2. תמריץ למשפחות תורמות איברים מן המוות בדומה לתורמי איברים מן החי.
3. הסברה שתתמקד בהסבר מושגים רפואיים ובחיזוק האמון במערכת הרפואית בנושא של תרומות איברים.
4. גמישות באישור השתלות כבד מצילות חיים שנדרש לבצען בחו"ל, במדינות אשר חתמו ופועלות לשמירת כללי אמנת איסטנבול.
